2,5 milioni di italiani affetti da malattia rara: la testimonianza di Ciancaleoni Bartoli (Omar)

L’impegno di Ilaria Ciancaleoni Bartoli per le Malattie Rare

Ilaria Ciancaleoni Bartoli, giornalista e fondatrice di Osservatorio Malattie Rare (OMaR), ha sottolineato l’importanza di sensibilizzare sulle malattie rare, un tema spesso trascurato. Secondo Bartoli, in Italia ci sono circa 2-2,5 milioni di persone colpite da queste patologie, di cui il 75% di origine genetica e che si manifestano fin dall’infanzia. Tuttavia, è fondamentale comprendere che non tutti i pazienti affetti da malattie rare sono bambini.

• “Raro ma vero. Ogni storia è un percorso di inclusione”

Il Sobi Talk 2024: dare voce alle storie delle persone con patologie rare

Il primo Sobi Talk del 2024, intitolato “Raro ma vero. Ogni storia è un percorso di inclusione”, è stato un evento significativo organizzato da Sobi. L’obiettivo principale dell’incontro era quello di mettere in luce le storie e le esperienze delle persone affette da malattie rare. Attraverso la condivisione di queste narrazioni, si è cercato di evidenziare i bisogni ancora non soddisfatti di questa parte della popolazione e di delineare un quadro chiaro della situazione attuale in Italia.

• “Raro ma vero. Ogni storia è un percorso di inclusione”

L’importanza di una maggiore consapevolezza sulle malattie rare

La partecipazione attiva di figure come Ilaria Ciancaleoni Bartoli e l’organizzazione di eventi come il Sobi Talk sono cruciali per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie rare e per promuovere una maggiore consapevolezza e comprensione di queste condizioni. Attraverso la condivisione di storie e testimonianze dirette, si può contribuire a creare un ambiente più inclusivo e a garantire un migliore supporto alle persone colpite da queste patologie spesso trascurate.

• “Raro ma vero. Ogni storia è un percorso di inclusione”