Ultimo aggiornamento il 26 Settembre 2024 by Emiliano Belmonte
In Italia, circa 6mila persone convivono quotidianamente con la fibrosi cistica, una malattia genetica poco conosciuta. Per sensibilizzare l’opinione pubblica, la Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) e la Società Italiana per lo studio della Fibrosi Cistica (SIFC) hanno lanciato la campagna “Fuori Tutto – La vita con la fibrosi cistica tra sintomi e sogni”. L’iniziativa, sostenuta da Vertex Pharmaceuticals, è stata presentata oggi a Roma, con l’obiettivo di mettere in luce i sintomi invisibili della malattia e far emergere i sogni e le emozioni di chi ci convive.
Storie di pazienti illustrate su specchi: l’arte al servizio della sensibilizzazione
Fulcro della campagna è una mostra speciale, dove le storie di 10 pazienti affetti da fibrosi cistica sono state trasformate in opere d’arte da giovani illustratori, che hanno realizzato i loro lavori su specchi. L’esposizione, gratuita e aperta al pubblico, è stata inaugurata oggi a Piazza San Silvestro e sarà successivamente esposta al Grand Hotel Arenzano durante il Forum annuale della LIFC. Questo progetto mira a creare uno spazio di condivisione e riflessione, coinvolgendo i visitatori attraverso un viaggio visivo nelle vite dei pazienti, fatto di forme, colori ed emozioni.
Il messaggio di Gianna Puppo Fornaro: far conoscere la fibrosi cistica
Gianna Puppo Fornaro, presidente della LIFC, ha espresso l’importanza di far conoscere al pubblico la fibrosi cistica: “Vogliamo sensibilizzare anche chi non ha mai avuto contatti con questa malattia, facendo emergere le storie dei pazienti, le loro paure e le loro speranze”. La campagna ha come obiettivo principale quello di promuovere una maggiore consapevolezza e migliorare la qualità della vita di chi convive con questa patologia.
Comprendere la fibrosi cistica: una malattia genetica silenziosa ma debilitante
La fibrosi cistica è causata dalla mutazione del gene CFTR, che provoca la produzione di muco denso e appiccicoso, danneggiando diversi organi, in particolare i polmoni. “I sintomi della malattia, anche se invisibili, sono molto gravi e invalidanti”, ha dichiarato Francesco Blasi, presidente della SIFC e direttore di Pneumologia e fibrosi cistica all’Università di Milano. Nonostante i grandi progressi nella ricerca e le nuove terapie disponibili, che hanno migliorato la qualità della vita dei pazienti, la malattia rimane una sfida quotidiana per chi ne è affetto.
Una campagna che si sviluppa online e attraverso eventi dal vivo
La campagna “Fuori Tutto” si estende oltre la mostra fisica: avrà una forte presenza anche online, con una landing page dedicata e contenuti sui social network di LIFC. Inoltre, durante gli eventi legati all’iniziativa, verranno distribuiti materiali informativi per coinvolgere ancora di più il pubblico e diffondere la conoscenza sulla malattia. Federico Viganò, country manager di Vertex Pharmaceuticals, ha dichiarato: “Il nostro obiettivo è portare alla luce i bisogni e le aspirazioni dei pazienti, per far conoscere una malattia spesso dimenticata”.
Illustratori e pazienti: un connubio artistico per raccontare la malattia
La mostra vede la partecipazione di noti illustratori italiani, che hanno tradotto le storie di pazienti in immagini suggestive. Tra questi spiccano i nomi di Alessandro Baronciani, Davide Bonazzi, Francesco Bongiorni, Manfredi Ciminale, Camilla Falsini, Ale Giorgini, Giovanna Giuliano, Grazia La Padula, Elisa Seitzinger e Marta Signori. Le loro opere, realizzate su specchi, offrono un modo nuovo e delicato di avvicinarsi alla realtà della fibrosi cistica, invitando i visitatori a riflettere sulle sfide e le vittorie quotidiane dei pazienti.
