Ultimo aggiornamento il 13 Giugno 2024 by Giordana Bellante
La storia di Marco, un bambino di 6 anni affetto da una grave patologia perossisomiale, ha recentemente attirato l’attenzione dell’assessore alla Sanità dell’Emilia-Romagna, Raffaele Donini. La Regione ha deciso di stanziare 5 milioni di euro per garantire a Marco l’accesso a una terapia innovativa negli Stati Uniti, una scelta che riflette l’impegno dell’Emilia-Romagna nel fornire trattamenti farmacologici all’avanguardia a tutti coloro che ne hanno bisogno.
“Una scelta di vita: la Regione Emilia-Romagna sostiene la lotta di un bambino contro una malattia rara e letale”
Marco è stato diagnosticato con questa malattia rara un anno fa, dopo che i suoi genitori hanno scoperto che lo zio del bambino era affetto da una forma lieve della stessa patologia. La malattia, che si manifesta intorno ai 6 anni, provoca la demielinizzazione cerebrale, un assottigliamento dello strato che ricopre le fibre nervose, il cui esito è progressivo, rapido e mortale entro due anni dalla manifestazione.
“Marco potrebbe non esserci più tra due anni”
“Marco potrebbe non esserci più tra due anni”, scrive Donini in un intervento su Quotidianosanità, sottolineando l’urgenza di agire per salvare la vita del bambino. La speranza di sopravvivenza di Marco risiede in un farmaco prodotto e commercializzato da un’azienda farmaceutica statunitense, un’infusione da eseguire nell’ospedale privato della casa farmaceutica nel Massachusetts.
“Un sistema sanitario pubblico che non lascia indietro nessuno: l’Emilia-Romagna finanzia la terapia salvavita di un bambino negli USA”
Tuttavia, l’azienda farmaceutica ha ritirato il farmaco dal mercato europeo e lo somministra solo privatamente negli Stati Uniti. Di fronte a questa situazione, la Regione Emilia-Romagna ha deciso di sostenere economicamente la famiglia di Marco, fornendo le risorse necessarie per la terapia, il viaggio e la degenza negli Stati Uniti.
“La nostra scelta era quella o di non occuparci del caso, perché non siamo dentro i livelli essenziali di assistenza, oppure in coscienza far sì che anche oltreoceano si possano reperire quei farmaci che possono dare la vita a questo bambino”
“È una scelta di campo per un sistema sanitario pubblico universalistico che non lascia indietro nessuno e non costringe i cittadini a spendere milioni di euro per un trattamento farmaceutico salvavita”, spiega Donini.
Donini conclude il suo intervento con un appello allo Stato, chiedendo un impegno a lungo termine per la sostenibilità del Fondo per i farmaci più innovativi e del sistema sanitario in generale. Nel frattempo, Marco si prepara a partire per gli Stati Uniti, dove la speranza di una vita senza malattia lo attende.
