Ultimo aggiornamento il 14 Febbraio 2024 by Redazione
Mancanza di informazioni sulle malattie infiammatorie croniche dell’intestino
Solo una piccola percentuale dei pazienti affetti da colite ulcerosa e malattia di Crohn è adeguatamente informata sulla propria condizione. Secondo quanto affermato da Salvo Leone, direttore generale di Amici Ets – Associazione per le malattie infiammatorie croniche dell’intestino, durante la conferenza stampa “Malattia di Crohn e colite ulcerosa: diamo luce all’invisibile” organizzata da Abbvie a Milano, solo il 10% dei pazienti con colite ulcerosa e il 18% dei pazienti con malattia di Crohn sono adeguatamente informati sulla propria patologia. Questo dato preoccupante indica che una grande parte dei pazienti non ha una conoscenza approfondita della propria malattia e delle modalità di gestione. Inoltre, uno studio osservazionale chiamato Podcast, realizzato da AbbVie, e un’indagine sui pazienti chiamata Acquire-Ibd, condotta dall’Associazione pazienti, hanno confermato che un terzo dei pazienti vive costantemente in uno stato di allerta a causa della malattia.
Studio Podcast e indagine Acquire-Ibd
Durante la conferenza stampa, sono stati presentati i risultati dello studio osservazionale Podcast, realizzato da AbbVie, e dell’indagine Acquire-Ibd, condotta dall’Associazione pazienti. Lo studio Podcast ha evidenziato la mancanza di informazioni tra i pazienti affetti da colite ulcerosa e malattia di Crohn. Solo il 10% dei pazienti con colite ulcerosa e il 18% dei pazienti con malattia di Crohn ha dichiarato di essere adeguatamente informato sulla propria patologia. Questo dato è allarmante, poiché una buona conoscenza della malattia è fondamentale per una gestione efficace e per migliorare la qualità di vita dei pazienti. L’indagine Acquire-Ibd ha confermato questi risultati, evidenziando che un terzo dei pazienti vive costantemente in uno stato di allerta a causa della malattia.
La necessità di informazione e supporto
La mancanza di informazioni e la scarsa consapevolezza delle malattie infiammatorie croniche dell’intestino rappresentano un problema significativo per i pazienti. La colite ulcerosa e la malattia di Crohn sono patologie complesse che richiedono una gestione adeguata e un trattamento personalizzato. Senza una conoscenza approfondita della propria condizione, i pazienti possono avere difficoltà a prendere decisioni informate sulle opzioni di trattamento e a gestire i sintomi quotidiani. È quindi fondamentale fornire ai pazienti informazioni accurate e accessibili sulla propria malattia, nonché un adeguato supporto emotivo e psicologico. Solo attraverso una maggiore consapevolezza e una migliore gestione delle malattie infiammatorie croniche dell’intestino sarà possibile migliorare la qualità di vita dei pazienti e ridurre l’impatto negativo della malattia sulla loro quotidianità.
In conclusione, la conferenza stampa “Malattia di Crohn e colite ulcerosa: diamo luce all’invisibile” ha evidenziato la mancanza di informazioni tra i pazienti affetti da colite ulcerosa e malattia di Crohn. Solo una piccola percentuale di pazienti è adeguatamente informata sulla propria patologia, il che rappresenta un problema significativo. È necessario fornire ai pazienti informazioni accurate e accessibili sulla propria malattia, nonché un adeguato supporto emotivo e psicologico. Solo attraverso una maggiore consapevolezza e una migliore gestione delle malattie infiammatorie croniche dell’intestino sarà possibile migliorare la qualità di vita dei pazienti.