Associazione Mici: Migliorare assistenza e qualità di vita dei pazienti

Malattia di Crohn e colite ulcerosa: i bisogni dei pazienti

Secondo i risultati dell’indagine Acquire-Ibd, condotta da Amici Ets – Associazione per le malattie infiammatorie croniche dell’intestino (Mici) con il supporto tecnico e scientifico dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, la situazione delle persone affette da malattia di Crohn e colite ulcerosa sta migliorando. La survey, che ha coinvolto un campione di 1.300 pazienti, ha evidenziato un miglioramento sia nell’assistenza che nella qualità di vita. “Rispetto a una fotografia precedente, è emerso un miglioramento sia nell’assistenza che nella qualità di vita delle persone con malattia di Crohn e colite ulcerosa”, ha affermato Salvo Leone, direttore generale di Amici Ets.

Tuttavia, nonostante i progressi, ci sono ancora sfide da affrontare. Secondo i dati dell’indagine, solo il 10% dei pazienti con colite ulcerosa è informato in maniera significativa sulla malattia, mentre nel caso dei pazienti con malattia di Crohn questa percentuale sale al 18%. Questo indica la necessità di migliorare la comunicazione e l’informazione rivolta ai pazienti. “Un paziente su 3 vive la malattia con uno stato di allerta costante, una condizione che può incidere sulla qualità di vita e anche sulla qualità delle cure”, ha sottolineato Leone.

Inoltre, è importante affrontare lo stigma che circonda queste malattie croniche. La mancanza di consapevolezza e comprensione da parte delle persone che vivono intorno ai pazienti può contribuire a creare un ambiente ostile. “Stiamo parlando di patologie caratterizzate da una disabilità non visibile, con sintomi difficili da raccontare”, ha affermato Leone. “Lo stigma molte volte è frutto di ignoranza: non ignoranza legata alla non comprensione, ma proprio al fatto di non sapere”.

La necessità di un sostegno continuo

Secondo Leone, è importante fornire un sostegno continuo ai pazienti, non solo durante le visite ospedaliere, ma anche tra una visita e l’altra. “Siamo ad esempio molto focalizzati sul paziente quando arriva in ospedale, ma probabilmente dobbiamo fare qualcosa di più per sostenerlo, seguirlo e supportarlo tra una visita e l’altra”, ha affermato. Questo potrebbe includere un miglioramento della comunicazione e dell’informazione fornita ai pazienti, così come un maggiore coinvolgimento della comunità scientifica nel supporto ai pazienti.

Conclusioni

L’indagine Acquire-Ibd ha evidenziato un miglioramento nella qualità di vita e nell’assistenza fornita ai pazienti con malattia di Crohn e colite ulcerosa. Tuttavia, ci sono ancora sfide da affrontare, come la mancanza di informazione e consapevolezza tra i pazienti e lo stigma sociale associato a queste malattie. È necessario fornire un sostegno continuo ai pazienti, non solo durante le visite ospedaliere, ma anche tra una visita e l’altra. Solo attraverso un approccio olistico e una maggiore sensibilizzazione sarà possibile migliorare la vita di coloro che vivono con queste malattie croniche.