Ultimo aggiornamento il 15 Settembre 2024 by Luisa Pizzardi
La Giornata nazionale della Sclerosi Laterale Amiotrofica ha visto un’importante mobilitazione in tutta Italia, con centinaia di monumenti e comuni che si sono illuminati di verde, un gesto simbolico per sensibilizzare l’opinione pubblica su una malattia ancora priva di cura. L’iniziativa, promossa da Aisla , ha avuto luogo il 14 e 15 settembre e ha raccolto il sostegno di numerosi enti e istituzioni. Questo articolo esplorerà i dettagli di questa importante iniziativa e le voci che si sono levate in favore della causa.
La mobilitazione a sostegno dei pazienti e delle famiglie
Secondo Davide Rafanelli, consigliere nazionale Aisla e presidente di Slafood, l’illuminazione di verde rappresenta un messaggio potente e un impegno collettivo nella battaglia contro la SLA. Rafanelli ha evidenziato l’importanza di unire le forze per sensibilizzare il pubblico riguardo a questa malattia devastante, di cui non si dispone ancora di una cura definitiva. “Siamo arrivati molto in alto”, ha dichiarato, richiamando l’attenzione sulla necessità di continuare a fare rete per supportare non solo la ricerca, ma anche i pazienti e, in particolare, le famiglie che vivono ogni giorno questa difficile realtà.
Il rafforzamento dei legami tra le varie associazioni, le istituzioni e i singoli cittadini è fondamentale per raggiungere gli obiettivi prefissati. Rafanelli ha sottolineato che il giorno dell’evento è stato testimone di una forte solidarietà che ha unito persone da Nord a Sud, dimostrando l’importanza di questa giornata per Aisla e per tutti coloro che vivono con la SLA. “Anche noi pazienti ci sentiamo al centro di un progetto di vita”, ha affermato, rappresentando una sentita richiesta di maggiore attenzione e sostegno per chi è colpito da questa malattia.
I monumenti illuminati e la partecipazione delle istituzioni
L’iniziativa di illuminare in verde importanti monumenti ha visto la partecipazione di ben 290 comuni, un aspetto che Maurizio Colombo, consigliere nazionale di Aisla, ha descritto come una testimonianza di grande coinvolgimento. Il Belvedere di Palazzo Lombardia a Milano ha assunto un ruolo simbolico, illuminandosi in verde per comunicare efficacemente il lavoro e l’impegno dell’associazione e per evidenziare la sensibilità delle istituzioni nei confronti delle tematiche legate alla SLA.
Luoghi emblematici, come Palazzo Chigi a Roma, hanno offerto il loro supporto alla causa, “dipingendosi” di verde in segno di solidarietà. Questo gesto non solo ha avuto un impatto visivo, ma ha anche contribuito a fare conoscere ulteriormente la malattia e le difficoltà che i pazienti affrontano quotidianamente. La presenza delle istituzioni è stata accolta con gratitudine, fungendo da robusto alleato nel promuovere la consapevolezza pubblica e le necessità di ricerca sulla SLA.
La voce della scienza e il supporto dei professionisti
L’area scientifica ha avuto la sua rappresentanza attraverso le parole di Federica Cerri, neurologa e responsabile dell’area SLA del centro clinico Nemo di Milano. Cerri ha ribadito l’importanza di tutti gli interlocutori coinvolti nella gestione di una patologia complessa come la SLA. La partecipazione della Regione e la disponibilità di Palazzo Lombardia a rimanere aperti a queste iniziative sono stati ricevuti con entusiasmo. “I nostri pazienti hanno un valore inestimabile”, ha affermato, e ha esortato a riconoscere che la lotta contro la SLA è una battaglia collettiva, che vede uniti medici, ricercatori, associazioni e famiglie.
Cerri ha sottolineato l’importanza della Giornata nazionale come un esempio di come si possa costruire un sistema di supporto attivo e coeso intorno a chi vive con la malattia. La ricerca e il progresso nella cura della SLA non possono procedere senza un’adeguata sensibilizzazione e senza che tutte le parti interessate collaborino sinergicamente. In questo contesto, l’iniziativa di Aisla si erge come un esempio da seguire, stimolando la comunità a muoversi insieme per un obiettivo comune.
La Giornata nazionale della SLA rappresenta quindi non solo un momento di riflessione, ma anche un’importante occasione di unità e solidarietà verso chi combatte ogni giorno contro questa malattia.
