Giornata Nazionale della Sclerosi Laterale Amiotrofica: Eventi e Attività in Supporto ai Pazienti

markdown

La 17.esima Giornata Nazionale della Sclerosi Laterale Amiotrofica , in programma nel fine settimana del 14 e 15 settembre, si preannuncia come un evento straordinario in tutta Italia, progettato per sensibilizzare l’opinione pubblica e sostenere pazienti e famiglie colpite da questa malattia neurodegenerativa. Organizzato dall’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica , l’iniziativa gode dell’alto patrocinio della presidenza della Repubblica e del ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.

eventi e iniziative in tutta italia

Durante il weekend del 14 e 15 settembre, sono stati programmati eventi speciali in tutto il Paese. Numerosi comuni e monumenti illumineranno i loro spazi pubblici di verde, un gesto simbolico per esprimere solidarietà alle persone affette da SLA e alle loro famiglie. Le celebrazioni sono state aperte sabato mattina, al Festival della Filosofia, un evento collaborativo organizzato con il Consiglio Nazionale del Notariato e il Consiglio Notarile di Modena. Qui, Aisla parteciperà attivamente perfezionando il dibattito sulle recenti novità giuridiche relative alla rimozione delle barriere sociali e al riconoscimento dei diritti inviolabili delle persone con disabilità.

Fulvia Massimelli, presidente nazionale di Aisla, ha sottolineato che è un dovere di tutti lavorare per una società più giusta e accessibile, affinché ogni individuo, indipendentemente dalle proprie abilità, possa esercitare i propri diritti. La presenza di centinaia di monumenti illuminati di verde in tutta Italia rappresenta un forte impegno verso una battaglia contro l’isolamento sociale e la discriminazione. Tra le località che prenderanno parte a questa iniziativa, Palazzo Chigi sarà uno dei principali punti di partenza, con la partecipazione dell’onorevole Maria Teresa Bellucci, viceministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, che intende esprimere la propria vicinanza a coloro che affrontano ogni giorno questa malattia.

importanza della ricerca e dell’assistenza

Aisla vanta un’esperienza di quarant’anni nell’ambito dell’assistenza e della promozione della conoscenza sulla SLA. Nel solo anno 2023, l’associazione ha investito oltre 70mila euro nella formazione di 1.186 discenti e ha destinato 201mila euro alla ricerca scientifica. Queste risorse sono vitali per sviluppare un’assistenza innovativa e di alta qualità per i pazienti.

Mario Sabatelli, presidente della commissione medico-scientifica di Aisla e direttore clinico del Centro Nemo Roma, ha evidenziato che le persone con SLA necessitano di un’assistenza complessa, caratterizzata da un approccio lungimirante e interventi ad alta intensità e tecnologicamente avanzati. È fondamentale che la comunità scientifica e le istituzioni collaborino per garantire che la ricerca possa effettuare progressi significativi nella cura della SLA. Il sostegno dei volontari di Aisla gioca un ruolo cruciale, non solo per fornire assistenza ai pazienti, ma anche per mantenere viva la speranza in un futuro migliore.

la musica come linguaggio universale

Domenica 15 settembre, in occasione della Giornata Nazionale SLA, si svolgerà un evento speciale a Roma, con la Fanfara a Cavallo della Polizia di Stato che si esibirà in Piazza San Lorenzo in Lucina. La performance includerà una selezione di brani musicali, conclusa con l’Inno Nazionale italiano. Ron, il noto cantautore e testimonial di Aisla, ha commentato come la musica rappresenti un linguaggio universale. Sottolinea che anche quando le parole vengono meno a causa della malattia, la musica resta un veicolo di comunicazione e speranza.

iniziative solidali e raccolta fondi

Sempre nella giornata di domenica, i volontari di Aisla saranno presenti nelle piazze italiane con il motto “Un contributo versato con gusto“, presentando il prodotto della loro campagna solidale: una selezione di Barbera d’Asti Doc e Docg Superiore, valutata con un punteggio di 89 dalla commissione di esperti. I fondi raccolti tramite questa iniziativa saranno destinati all’Operazione Sollievo, che si propone di offrire supporto gratuito alle famiglie colpite dalla SLA.

Aisla ha già erogato servizi per un valore di 604mila euro nel 2023, che comprendono assistenza sanitaria, supporto psicologico, fisioterapia domiciliare e accesso a vacanze accessibili. Un aspetto fondamentale di questo supporto è rappresentato dal “Centro d’ascolto e consulenza sulla SLA”, un vero e proprio punto di riferimento per pazienti e caregivers, che nel 2023 ha già registrato 12.501 contatti.

il valore della comunità e della solidarietà

Pina Esposito, segretario nazionale di Aisla, ha messo in evidenza come le cure informali siano una risorsa fondamentale per le famiglie e per la società nel suo complesso. La stretta collaborazione tra il terzo settore e le istituzioni è cruciale per garantire una solidarietà efficace e realizzata in modo responsabile. La rete di volontari, composta da circa 300 persone, rappresenta un esempio tangibile di come la comunità possa fare la differenza nella vita di chi è colpito dalla SLA.

Per sostenere la Giornata Nazionale SLA, è possibile effettuare delle donazioni online visitando il negozio solidale di Aisla o contribuendo tramite il numero solidale 45580. Ulteriori informazioni possono essere richieste attraverso il sito ufficiale di Aisla, attraverso email o chiamando il numero dedicato. L’impegno collettivo, attraverso la solidarietà dei cittadini, potrà fare la differenza nella lotta contro questa malattia.