Inclusione e malattie rare: il messaggio di Lovrencic (Aipit) per una vita piena

Barbara Lovrencic e l’Inclusione per le Persone con Trombocitopenia Immune

Barbara Lovrencic, presidente dell’Associazione italiana porpora immune trombocitopenica (Aipit Aps), ha sottolineato l’importanza dell’inclusione per le persone affette da malattie rare come l’Itp. In un evento intitolato ‘Raro ma vero. Ogni storia è un percorso di inclusione’, durante il primo ‘Sobi Talk’ dell’anno, Lovrencic ha espresso il desiderio di vivere una vita piena nonostante le sfide imposte dalla malattia. Ha affermato: “Per me inclusione significa anche accettare i propri limiti, perché la mia è una patologia che include anche dei limiti, delle attenzioni particolari e delle preoccupazioni”.

• L’inclusione per le persone con Itp rappresenta la possibilità di realizzare i propri sogni e vivere appieno la propria vita, nonostante le difficoltà legate alla malattia.

Le Sfide della Trombocitopenia Immune: Vivere con la Paura della Ricaduta

Anche dopo lunghi periodi di remissione, un’infezione può scatenare una ricaduta nei pazienti affetti da Itp, come evidenziato da Lovrencic. La costante minaccia di una ricaduta rappresenta un peso emotivo per chi convive con la malattia. Durante la pandemia, questa paura si è amplificata, poiché anche un’influenza comune potrebbe portare a una fase acuta della malattia, richiedendo cure e attenzioni aggiuntive.

• I pazienti con Itp vivono con l’incertezza costante legata alla possibilità di una ricaduta, che impatta significativamente sulla qualità della loro vita.

L’Importanza della Consapevolezza e del Supporto Psicologico per Affrontare l’Itp

Lovrencic ha sottolineato l’importanza di accettare i limiti imposti dalla malattia e di impegnarsi per essere parte attiva della società nonostante le difficoltà. L’associazione ha avviato un progetto di supporto psicologico dedicato ai pazienti con Itp, riconoscendo che l’ansia e la paura della ricaduta possono essere più debilitanti dei sintomi stessi della malattia. “Tra i sintomi dell’Itp c’è anche la fatigue, ovvero una stanchezza che ci porta a ridurre la nostra qualità di vita. Bisogna quindi, da un lato, lavorare sulla sensibilizzazione e sulla consapevolezza, per far capire le difficoltà che affrontiamo e, dall’altro, aiutare i pazienti stessi a gestire l’ansia così da poter vivere una vita un po’ più libera”, ha dichiarato Lovrencic.

• Il supporto psicologico e la consapevolezza sulle sfide dell’Itp sono fondamentali per aiutare i pazienti a gestire l’ansia e vivere una vita più piena nonostante la malattia.