Ultimo aggiornamento il 16 Settembre 2024 by Luisa Pizzardi
L’approvazione del rimborso per il ravulizumab rappresenta una significativa innovazione nel trattamento della neuromielite ottica , una rara condizione neurologica. L’importanza di un accesso tempestivo a terapie efficaci è fondamentale per migliorare la qualità della vita dei pazienti. Mario Alberto Battaglia, figura di spicco dell’Associazione italiana sclerosi multipla e socio fondatore di Ainmo, sottolinea le nuove opportunità terapeutiche e l’esigenza di creazione di centri di riferimento sul territorio.
L’importanza del ravulizumab nel trattamento della neuromielite ottica
Innovazione e cura: il futuro è ora
Il ravulizumab è un farmaco innovativo recentemente approvato per il rimborso per i soggetti adulti affetti da Nmosd positivi all’anticorpo anti-aquaporina-4 . Questa nuova terapia offre speranza a una fascia di pazienti che, fino a poco tempo fa, non avevano a disposizione opzioni terapeutiche adeguate. Grazie a questi farmaci, è possibile ridurre significativamente l’evoluzione della malattia, avvicinandosi a un blocco quasi totale dei sintomi. La somministrazione costante e mirata di ravulizumab può migliorare notevolmente la qualità della vita del paziente, rendendo possibile una vita oltre la malattia.
La gestione della Nmosd è complessa e richiede un approccio multidisciplinare. I pazienti necessitano di un monitoraggio continuo e di cure personalizzate, affinché possano vivere al meglio le loro vite. La terapia non si limita solo alla somministrazione del farmaco, ma include anche strategie di supporto e riabilitazione.
La necessità di centri di riferimento per i pazienti
La ricerca di professionisti competenti
Un aspetto cruciale nella gestione della neuromielite ottica è rappresentato dalla presenza di centri di riferimento. Battaglia sottolinea che i pazienti devono poter contare su professionisti esperti e preparati nel loro territorio, capaci di effettuare diagnosi tempestive e accurate. Questi centri specializzati sono fondamentali non solo per la diagnosi, ma anche per il monitoraggio e la cura continua del paziente.
La creazione di reti di assistenza coordinate permette ai pazienti di ricevere cure adeguate e di sentirsi supportati. Senza un adeguato supporto professionale, potrebbero sorgere ritardi e difficoltà nel trattamento, compromettendo la salute e il benessere complessivo del paziente. I centri di riferimento non sono solo un punto di contatto sanitario, ma diventano anche nodi fondamentali nella costruzione di una comunità di pazienti che si sostengono a vicenda.
L’importanza dell’Associazione italiana neuromielite ottica
Una voce per i diritti dei pazienti
L’Associazione italiana neuromielite ottica è stata fondata con l’obiettivo di fornire una piattaforma di sostegno dedicata ai pazienti affetti da Nmosd. Battaglia ritiene che ogni malattia debba avere un’associazione rappresentativa, in grado di mettere in prima linea le esigenze dei pazienti. Ainmo si propone di essere un punto di riferimento per la comunità di pazienti, unendo forze per difendere diritti e migliorare l’accesso alle cure.
La missione di Ainmo si basa su tre parole chiave fondamentali: persone, ricerca e diritti. Esse rappresentano l’essenza dell’associazione, impegnata a garantire che le voci dei pazienti vengano ascoltate. Ainmo si pone l’obiettivo di promuovere la ricerca scientifica per migliorare le terapie esistenti e ampliare la gamma di opzioni disponibili per i pazienti. Inoltre, l’associazione lavora instancabilmente per assicurare i diritti dei pazienti, affinché abbiano accesso alle migliori cure e risorse utili nella gestione della malattia.
Il ruolo di Ainmo non si limita quindi a fornire un aiuto pratico, ma si estende anche all’importante compito di sensibilizzare l’opinione pubblica sui bisogni specifici delle persone affette da Nmosd.
