In Italia, circa 6mila persone convivono quotidianamente con la fibrosi cistica, una malattia genetica poco conosciuta. Per sensibilizzare l’opinione pubblica, la Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) e la Società Italiana per lo studio della Fibrosi Cistica (SIFC) hanno lanciato la campagna “Fuori Tutto – La vita con la fibrosi cistica tra sintomi e sogni”. L’iniziativa, sostenuta da Vertex Pharmaceuticals, è stata presentata oggi a Roma, con l’obiettivo di mettere in luce i sintomi invisibili della malattia e far emergere i sogni e le emozioni di chi ci convive.
Storie di pazienti illustrate su specchi: l’arte al servizio della sensibilizzazione
Fulcro della campagna è una mostra speciale, dove le storie di 10 pazienti affetti da fibrosi cistica sono state trasformate in opere d’arte da giovani illustratori, che hanno realizzato i loro lavori su specchi. L’esposizione, gratuita e aperta al pubblico, è stata inaugurata oggi a Piazza San Silvestro e sarà successivamente esposta al Grand Hotel Arenzano durante il Forum annuale della LIFC. Questo progetto mira a creare uno spazio di condivisione e riflessione, coinvolgendo i visitatori attraverso un viaggio visivo nelle vite dei pazienti, fatto di forme, colori ed emozioni.
Il messaggio di Gianna Puppo Fornaro: far conoscere la fibrosi cistica
Gianna Puppo Fornaro, presidente della LIFC, ha espresso l’importanza di far conoscere al pubblico la fibrosi cistica: “Vogliamo sensibilizzare anche chi non ha mai avuto contatti con questa malattia, facendo emergere le storie dei pazienti, le loro paure e le loro speranze”. La campagna ha come obiettivo principale quello di promuovere una maggiore consapevolezza e migliorare la qualità della vita di chi convive con questa patologia.
Comprendere la fibrosi cistica: una malattia genetica silenziosa ma debilitante
La fibrosi cistica è causata dalla mutazione del gene CFTR, che provoca la produzione di muco denso e appiccicoso, danneggiando diversi organi, in particolare i polmoni. “I sintomi della malattia, anche se invisibili, sono molto gravi e invalidanti”, ha dichiarato Francesco Blasi, presidente della SIFC e direttore di Pneumologia e fibrosi cistica all’Università di Milano. Nonostante i grandi progressi nella ricerca e le nuove terapie disponibili, che hanno migliorato la qualità della vita dei pazienti, la malattia rimane una sfida quotidiana per chi ne è affetto.
Una campagna che si sviluppa online e attraverso eventi dal vivo
La campagna “Fuori Tutto” si estende oltre la mostra fisica: avrà una forte presenza anche online, con una landing page dedicata e contenuti sui social network di LIFC. Inoltre, durante gli eventi legati all’iniziativa, verranno distribuiti materiali informativi per coinvolgere ancora di più il pubblico e diffondere la conoscenza sulla malattia. Federico Viganò, country manager di Vertex Pharmaceuticals, ha dichiarato: “Il nostro obiettivo è portare alla luce i bisogni e le aspirazioni dei pazienti, per far conoscere una malattia spesso dimenticata”.
Illustratori e pazienti: un connubio artistico per raccontare la malattia
La mostra vede la partecipazione di noti illustratori italiani, che hanno tradotto le storie di pazienti in immagini suggestive. Tra questi spiccano i nomi di Alessandro Baronciani, Davide Bonazzi, Francesco Bongiorni, Manfredi Ciminale, Camilla Falsini, Ale Giorgini, Giovanna Giuliano, Grazia La Padula, Elisa Seitzinger e Marta Signori. Le loro opere, realizzate su specchi, offrono un modo nuovo e delicato di avvicinarsi alla realtà della fibrosi cistica, invitando i visitatori a riflettere sulle sfide e le vittorie quotidiane dei pazienti.