Lea e Aism analizzano dati per la ripartizione delle risorse regionali

Importanza dell’aggiornamento del Nuovo sistema di garanzia dei Lea

Il rapporto presentato oggi mette in evidenza l’importanza di un aggiornamento costante del Nuovo sistema di garanzia dei Lea, cercando di assicurare una piena significatività dei dati che vengono raccolti sulla cui base poi opera il meccanismo, anche premiale, nel riparto delle risorse del ministero alle Regioni. Lo ha dichiarato Paolo Bandiera, direttore Affari generali e Relazioni istituzionali di Associazione italiana sclerosi multipla (Aism), durante la presentazione del report ‘Valutare bene per garantire equità. Raccomandazioni per l’equità nel Nuovo sistema di garanzia (Nsg) dei Livelli essenziali di assistenza’.

L’importanza della comprensione del meccanismo retrostante

Secondo Bandiera, è fondamentale andare oltre il semplice numero sintetico pubblicato sui giornali e comprendere il meccanismo retrostante alla formazione dei dati. “Soprattutto – aggiunge – è importante che questi dati vengano presentati unitamente agli altri indicatori che fanno capire come effettivamente le Regioni stanno attuando, come anche per i temi del Pnrr, le grandi trasformazioni che stanno avvenendo nel sistema di salute. Il rischio che ci si limiti a un indicatore sintetico” è che si faccia “una sorta di pagella che rende magari le Regioni più o meno capaci, agli occhi della comunità”, invece “dobbiamo andare più in profondità”.

Coinvolgimento di tutto il sistema e dei pazienti

Bandiera sottolinea l’importanza di coinvolgere l’intero sistema, la comunità e l’associazione dei pazienti nel processo di valutazione del Nuovo sistema di garanzia. “Dobbiamo imparare, tutti, a essere più partecipi di quello che non è un processo che riguarda soltanto il ministero e le Regioni, ma che vede coinvolto tutto il sistema, la comunità e l’associazione dei pazienti. […] Abbiamo bisogno di costruire dei flussi di dati. Questo possiamo farlo anche insieme”. Aism mette a disposizione un progetto di ricerca osservazionale e il Registro della sclerosi multipla che, sulla base del consenso dei pazienti, ha raccolto e sta raccogliendo dati in modo continuativo, che possono far parte di questa governance partecipata dei dati. Questo vale per i cittadini e i pazienti in generale.

In conclusione, il rapporto presentato oggi sottolinea l’importanza dell’aggiornamento del Nuovo sistema di garanzia dei Lea e della comprensione del meccanismo retrostante alla formazione dei dati. È fondamentale coinvolgere l’intero sistema e i pazienti nel processo di valutazione, al fine di ottenere dati significativi sull’impatto delle trasformazioni nel sistema di salute e sull’effettiva attuazione del diritto alla salute per patologie complesse come la sclerosi multipla cronica ed evolutiva.