Ultimo aggiornamento il 18 Febbraio 2025 by Luisa Pizzardi
Durante la cerimonia dell’XI edizione del Premio Omar, tenutasi a Roma, la deputata di Italia Viva, Maria Elena Boschi, ha sottolineato l’importanza di un aggiornamento nazionale riguardante le malattie rare da inserire negli screening neonatali. Boschi ha evidenziato che non devono esistere disparità regionali in questo ambito, poiché ogni bambino ha diritto a ricevere le stesse opportunità, indipendentemente dal luogo di nascita.
Il ruolo cruciale della comunicazione
Maria Elena Boschi ha affermato che la comunicazione riveste un ruolo fondamentale nella sensibilizzazione riguardo alle malattie rare. Secondo la parlamentare, è attraverso la diffusione di informazioni e racconti di esperienze concrete che le famiglie possono iniziare a comprendere a quali specialisti rivolgersi per una diagnosi. “È essenziale fornire informazioni corrette e scientificamente valide, ma è altrettanto importante ricordare che dietro ogni numero c’è una persona con una vita complessa”, ha dichiarato Boschi. Questo approccio umano è cruciale per garantire che le famiglie non si sentano sole nella loro lotta contro queste malattie.
La deputata ha anche messo in evidenza che il linguaggio utilizzato per descrivere le malattie rare deve essere scelto con attenzione, per non ridurre i pazienti a semplici statistiche. “Dobbiamo trattare le persone come individui, con storie e necessità uniche”, ha aggiunto, sottolineando l’importanza di un approccio empatico e rispettoso.
Screening neonatali: un aggiornamento necessario
Ritornando sul tema degli screening neonatali, Boschi ha espresso la sua preoccupazione per il ritardo nell’aggiornamento delle malattie rare incluse in questi programmi. “Da tempo stiamo attendendo un aggiornamento che permetta di includere nuove malattie rare negli screening neonatali a livello nazionale”, ha affermato. La parlamentare ha evidenziato che l’attuale situazione crea incertezze e allunga i tempi di attesa per le famiglie, poiché il Governo sembra intenzionato a riconoscere solo le malattie già incluse nel 2017.
Secondo Boschi, questo approccio non solo limita le opportunità di diagnosi precoce, ma ignora anche i diritti dei bambini. “I bambini, indipendentemente dalla regione in cui nascono, devono avere accesso agli stessi diritti e alle stesse opportunità”, ha ribadito, esprimendo la necessità di un intervento immediato per garantire che le malattie rare siano adeguatamente rappresentate negli screening neonatali.
Il supporto alle famiglie e ai caregiver
Un altro punto cruciale sollevato da Boschi riguarda il supporto psicologico per le famiglie colpite da malattie rare. “Quando una malattia colpisce un membro della famiglia, l’impatto si estende a tutti, inclusi i fratelli e le sorelle”, ha sottolineato. La deputata ha proposto che i caregiver, spesso anche i familiari dei pazienti, ricevano un riconoscimento per il loro ruolo, non solo in ambito lavorativo ma anche accademico. “Perché non considerare l’assistenza prestata dai caregiver come un valore formativo, un punteggio nei percorsi di studi?”, ha chiesto Boschi, evidenziando l’importanza di riconoscere e valorizzare il loro contributo.
In sintesi, la partecipazione di Maria Elena Boschi all’XI Premio Omar ha messo in luce questioni fondamentali riguardanti la diagnosi e il supporto per le malattie rare, sottolineando la necessità di un approccio più umano e integrato nella gestione di queste patologie.
