Malattie rare: ematologa Biasioli sulle richieste di emostasi sicura da pazienti con emofilia o Itp

Inclusione e Consapevolezza: Sobi Talk 2024

Il Centro malattie emorragiche congenite dell’ospedale Bufalini di Cesena ha ospitato il primo Sobi Talk del 2024, un evento promosso da Sobi per favorire il dialogo tra pazienti e medici su patologie ematologiche rare come l’emofilia, la trombocitopenia immune (Itp) e l’emoglobinuria parossistica notturna. Queste malattie richiedono un’assistenza e una gestione specifiche per garantire una vita il più possibile normale ai pazienti.

• Durante l’evento, la responsabile del Centro, Chiara Biasoli, ha sottolineato l’importanza di fornire ai pazienti una garanzia di emostasi efficace e sicura per proteggerli dalle complicanze articolari. In merito a ciò, Biasoli ha affermato: “Il problema clinico dei nostri pazienti è il sanguinamento, cioè non avere un’emostasi adeguata. I sanguinamenti che noi temiamo sono quelli che si verificano soprattutto a livello delle articolazioni e a livello muscolare. Sono sanguinamenti che molte volte non compaiono così apertamente, ma che possono condizionare la vita del nostro paziente”.

Raro ma Vero: Ogni Storia Conta

L’evento ‘Raro ma vero. Ogni storia è un percorso di inclusione’ si propone di mettere in luce le esigenze ancora non soddisfatte dei pazienti affetti da patologie rare. Chiara Biasoli ha evidenziato come i sanguinamenti a livello articolare rappresentino una delle principali preoccupazioni per i pazienti affetti da queste malattie. La necessità di un’assistenza mirata e di soluzioni efficaci è fondamentale per garantire una migliore qualità di vita a chi convive con queste condizioni.

• L’obiettivo dell’evento è sensibilizzare l’opinione pubblica e il mondo medico sull’importanza di comprendere le sfide quotidiane affrontate dai pazienti affetti da patologie emorragiche rare. Attraverso il confronto e lo scambio di esperienze, si mira a promuovere una maggiore consapevolezza e a individuare soluzioni concrete per migliorare la gestione di queste patologie.

Un Passo Avanti verso l’Inclusione

Il Sobi Talk 2024 si configura come un’importante occasione per mettere in luce le necessità specifiche dei pazienti affetti da patologie ematologiche rare. L’impegno nel garantire una corretta emostasi e nel prevenire complicanze articolari rappresenta una sfida importante per la comunità medica e per i pazienti stessi. Attraverso eventi come questo, si apre la strada a una maggiore inclusione e a una migliore qualità di vita per chi vive con queste malattie rare.