Ultimo aggiornamento il 18 Febbraio 2025 by Luisa Pizzardi
Il 18 febbraio 2025, Roma ha ospitato la cerimonia dell’XI edizione del Premio Omar, un’importante iniziativa dedicata alla comunicazione riguardante le malattie e i tumori rari. Durante l’evento, il sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato, ha espresso il suo apprezzamento per il lavoro svolto da Omar, sottolineando l’importanza di un’informazione corretta e tempestiva in un settore così complesso e delicato.
Il riconoscimento del Premio Omar
Il Premio Omar si distingue per il suo obiettivo di valorizzare le migliori pratiche comunicative nel campo delle malattie rare. Gemmato ha ringraziato Omar non solo per l’iniziativa, ma anche per l’impegno costante nel promuovere una comunicazione che racconta le esperienze di pazienti e familiari, le scoperte scientifiche e i bisogni ancora insoddisfatti. Queste storie, ha affermato, rappresentano una fonte di ispirazione per le istituzioni e la politica, evidenziando l’importanza di una narrazione che metta al centro le persone e le loro esperienze.
Il sottosegretario ha messo in evidenza come il Premio Omar non sia solo un riconoscimento, ma anche un’opportunità per sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sulle sfide che affrontano i pazienti affetti da malattie rare. La cerimonia ha visto la partecipazione di esperti del settore, rappresentanti delle istituzioni e familiari di pazienti, tutti uniti nell’intento di migliorare la qualità dell’informazione e della formazione in questo ambito.
Il piano nazionale malattie rare 2023-2026
Marcello Gemmato ha anche sottolineato l’importanza del Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026, che dedica un capitolo specifico all’informazione e alla formazione. Questo piano, secondo il sottosegretario, è fondamentale per garantire che le informazioni diffuse siano accurate e che i percorsi formativi per medici, pediatri e operatori sanitari siano armonizzati.
Il Comitato Nazionale Malattie Rare è attivamente coinvolto in questo processo, lavorando per verificare la correttezza dei contenuti presenti sui siti tematici e per sviluppare programmi formativi che possano migliorare la diagnosi precoce e la gestione delle patologie rare. Gemmato ha evidenziato come una formazione adeguata sia cruciale per affrontare le sfide legate a queste malattie, che spesso richiedono un approccio multidisciplinare e una maggiore consapevolezza da parte di tutti gli operatori del settore sanitario.
In questo contesto, il sottosegretario ha ribadito l’importanza di un’informazione chiara e accessibile, che possa guidare i pazienti e le loro famiglie nel labirinto delle diagnosi e dei trattamenti. La comunicazione efficace è vista come un elemento chiave per migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da malattie rare e per garantire che le loro esigenze siano ascoltate e soddisfatte.
