Malattie rare: storie dei pazienti al Sobi talk, percorso di inclusione

Luce sulle Storie di Chi Vive con Malattie Rare

L’incontro ‘Sobi Talk’, organizzato dalla multinazionale biofarmaceutica Sobi in vista della Giornata mondiale delle malattie rare, ha offerto uno spazio di dialogo e condivisione. I rappresentanti delle principali associazioni pazienti per le malattie ematologiche rare, come Luigi Ambroso e Barbara Lovrencic, hanno evidenziato l’importanza di dare voce alle esigenze e alle storie di chi affronta queste sfide. Insieme a Chiara Biasoli e Ilaria Ciancaleoni Bartoli, si è delineato un quadro delle necessità e dei bisogni di oltre 2 milioni di persone in Italia colpite da oltre 6mila malattie rare.

• “È fondamentale trovare un filo conduttore che aiuti a fare luce sull’insieme di esigenze e necessità diversificate di chi ha una o più malattie rare”, sottolinea Ciancaleoni Bartoli. Le persone affette da queste patologie richiedono un supporto a 360°, che vada oltre l’aspetto puramente medico, includendo anche il sostegno sociale e psicologico. Grazie ai progressi nella gestione delle malattie rare, sempre più individui riescono a convivere con la cronicità, ma emergono nuove esigenze di assistenza lungo il percorso di vita.

Percorsi di Inclusione per Affrontare le Malattie Rare

Le malattie rare come la Trombocitopenia Immune presentano sfide significative per chi ne è colpito. Lovrencic evidenzia come la stigmatizzazione e l’imprevedibilità dei sintomi possano impattare pesantemente sulla qualità di vita. Sensibilizzare la società su queste patologie rappresenta un primo passo verso la creazione di percorsi di inclusione concreti. Ambroso ricorda come le differenze legate alle malattie rare possano portare a situazioni di esclusione sin dall’infanzia, sottolineando l’importanza di rispondere a questi bisogni lungo tutto il percorso di vita.

• “Le malattie rare costituiscono spesso un esempio paradigmatico per migliorare la gestione e l’assistenza anche per condizioni più comuni”, afferma Ambroso. Le patologie ematologiche rare richiedono un approccio specialistico e multidisciplinare per garantire un supporto completo che vada oltre l’aspetto clinico, includendo anche bisogni psicologici e sociali.

Ascolto e Condivisione per Rispondere ai Bisogni Insoddisfatti

Oltre all’impegno clinico, Sobi Italia si impegna a rispondere agli ‘unmet needs’ delle persone con malattie rare. Gli incontri ‘Sobi Talk’ rappresentano un momento di riflessione e ascolto attivo per individuare nuovi percorsi di inclusione. Annalisa Adani, Vice President e General Manager di Sobi Italia, sottolinea l’importanza della condivisione delle storie di vita per identificare insieme possibili soluzioni e miglioramenti. L’obiettivo è fare luce sui bisogni ancora insoddisfatti delle persone rare, offrendo loro uno spazio di visibilità e supporto nella società.