Malattie rare: storie dei pazienti al Sobi talk, un percorso di inclusione

Illuminare i Bisogni delle Persone con Malattie Rare: L’Incontro ‘Sobi Talk’

L’incontro ‘Sobi Talk’, organizzato dalla multinazionale biofarmaceutica Sobi, si è tenuto in vista della Giornata mondiale delle malattie rare del 29 febbraio. L’evento, dal titolo ‘Raro ma vero. Ogni storia è un percorso di inclusione’, ha coinvolto rappresentanti di associazioni pazienti come Luigi Ambroso della Federazione delle associazioni emofilici (FedEmo) e Barbara Lovrencic dell’Associazione italiana porpora immune trombocitopenica (Aipit Aps). Il dialogo si è incentrato sulle esigenze delle persone affette da malattie ematologiche rare, con la partecipazione di esperti come Chiara Biasoli e la giornalista Ilaria Ciancaleoni Bartoli.

• “In questo scenario – afferma Ciancaleoni Bartoli – è fondamentale trovare un filo conduttore che aiuti a fare luce sull’insieme di esigenze e necessità diversificate di chi ha una o più malattie rare”.

Gestire le Malattie Rare: Un Percorso di Vita

Le malattie rare riconosciute nel mondo sono oltre 6mila, coinvolgendo oltre 300 milioni di persone globalmente e più di 2 milioni solo in Italia. Ilaria Ciancaleoni Bartoli sottolinea l’importanza di affrontare non solo le necessità mediche, ma anche quelle sociali e psicologiche delle persone affette da queste patologie. Molte di loro possono gestire la malattia nel corso della vita, ma la cronicità porta a nuove esigenze di assistenza.

• “La cronicità è un fattore importante, che crea bisogni di assistenza nuovi”.

Inclusione e Supporto per le Persone con Patologie Rare

Le persone con malattie rare come la trombocitopenia immune (Itp) affrontano sfide significative nella loro quotidianità. Barbara Lovrencic evidenzia l’impatto della malattia sulla qualità di vita, sottolineando l’importanza della sensibilizzazione per favorire l’inclusione sociale. Luigi Ambroso ricorda le difficoltà che le persone con emofilia devono affrontare sin dall’infanzia, evidenziando l’importanza dell’inclusione lungo tutto il percorso di vita. Le malattie rare, complesse e peculiari, possono essere un modello per migliorare la gestione di altre condizioni più comuni.

• “Sensibilizzare le persone su questa patologia è solo un primo passo per individuare insieme percorsi di inclusione concreti”.

Le malattie ematologiche rare richiedono un approccio specialistico e multidisciplinare. Chiara Biasoli sottolinea l’importanza di un supporto che vada oltre l’aspetto medico, considerando anche le necessità psicologiche e sociali delle persone affette. Sobi Italia si impegna a rispondere ai bisogni non soddisfatti delle persone con malattie rare, promuovendo la condivisione delle loro storie per individuare nuovi percorsi di inclusione.

• “La condivisione è fondamentale per individuare insieme possibili nuovi percorsi di inclusione”.