Nuova Commissione medico-scientifica per le malattie rare Aisla

La nuova Commissione medico-scientifica di Aisla inizia la sua attività

Ha ufficialmente iniziato la sua attività oggi la nuova Commissione medico-scientifica di Aisla, l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica. Composta da un gruppo selezionato di professionisti altamente qualificati nel campo medico-scientifico, questa commissione, che resterà in carica per i prossimi 3 anni, è stata formata con l’obiettivo di guidare e sostenere la missione di Aisla nel contrastare la sclerosi laterale amiotrofica (Sla) con un approccio multidisciplinare.

Un gruppo di professionisti altamente qualificati

“Sono convinta che questo gruppo di professionisti altamente qualificati – afferma Fulvia Massimelli, presidente nazionale Aisla – ci aiuterà ad affrontare con determinazione le sfide legate alla Sla. Il Piano programmatico 2024-2027 di Aisla, che verrà sviluppato da questa commissione, rappresenterà una guida importante per le attività future dell’associazione. Sono sicura che insieme riusciremo a fare la differenza significativa nella vita delle persone con Sla e delle loro famiglie”.

Un team di esperti multidisciplinari

A guidare la commissione è Mario Sabatelli, direttore clinico dell’area adulti del Centro clinico Nemo presso il Policlinico Gemelli di Roma. Lo specialista ha una vasta competenza nella diagnosi, nello studio e nel trattamento della Sla, in particolare negli ambiti della caratterizzazione dei fenotipi clinici, dell’anatomia patologica, della genetica, dell’immunologia, nonché delle cure palliative e degli aspetti bioetici.

L’esperienza nel campo della bioetica è rappresentata da Luisella Battaglia, fondatrice dell’Istituto italiano di bioetica e membro del Consiglio nazionale di bioetica. Paolo Banfi, pneumologo presso la Fondazione Don Gnocchi a Milano, ha una vasta esperienza e competenza nel trattamento della patologia dal punto di vista respiratorio. Un’altra figura di rilievo è Giorgio Calabrese, già docente di Alimentazione e nutrizione umana presso l’Università del Piemonte Orientale ad Alessandria.

Per rispondere all’esigenza di una presa in carico multidisciplinare della patologia, nella commissione sono stati inserite tre nuove figure professionali: Daniela Cattaneo, specialista del Centro di ascolto di Aisla, esperta nella gestione avanzata dell’alta complessità al domicilio; Federica Cerri, neurologa e referente area Sla del Centro clinico Nemo a Milano, e Michela Coccia, fisiatra e direttore clinico del Centro clinico Nemo di Ancona. La commissione comprende anche esperti nel campo della psicologia, come Maria Lavezzi, dirigente psicologo presso la Rete di cure palliative del distretto Valli Taro e Ceno dell’Azienda unità sanitaria locale di Parma.

Obiettivi e priorità della commissione

Nella seduta di insediamento, la commissione ha condiviso il Piano programmatico 2024-2027. Tra i temi affrontati hanno priorità: la divulgazione con le rubriche scientifiche, la Biobanca nazionale Sla, il telemonitoraggio, il test genetico, l’ambulatorio virtuale per le valutazioni neurocognitive e lo screening del Piano condiviso di cure, il progetto Disfagia, la revisione del documento sulla Legge 219/2017 e la stesura di linee guida specifiche sulla Sla per le emergenze/urgenze in dipartimento di emergenza.

“La creazione di questa Commissione medico-scientifica – sottolinea Sabatelli – rappresenta un passo fondamentale nella lotta contro la sclerosi laterale amiotrofica. Sono onorato di guidare un gruppo di professionisti altamente qualificati e appassionati che condivideranno la loro conoscenza e competenza per promuovere la ricerca, migliorare le cure e sostenere le persone con Sla. Insieme, lavoreremo per trovare soluzioni innovative e per garantire una presa in carico completa e multidisciplinare per le persone con Sla e le loro famiglie”.