Ultimo aggiornamento il 21 Febbraio 2024 by Redazione
Ilaria Ciancaleoni Bartoli: Le Sfide delle Persone Affette da Malattie Rare
Secondo Ilaria Ciancaleoni Bartoli, giornalista e direttrice dell’Osservatorio malattie rare (Omar), in Italia si contano circa 2-2,5 milioni di persone colpite da malattie rare, di cui il 75% di origine genetica e manifestatesi sin dall’infanzia. Tuttavia, non tutti i pazienti affetti da queste patologie sono bambini, e il passaggio dall’età pediatrica a quella adulta può essere particolarmente impegnativo.
- “Per le persone con malattie rare che non hanno una diagnosi, il numero è difficile da quantificare. I bisogni di questi pazienti sono molteplici: desiderano una terapia efficace, ma attualmente solo il 2% o 3% delle patologie rare dispone di un trattamento specifico”, afferma Ciancaleoni Bartoli.
Le Richieste Prioritarie dei Pazienti con Malattie Rare
Ilaria Ciancaleoni Bartoli sottolinea che tra le richieste più comuni dei pazienti con malattie rare vi è l’assistenza domiciliare e il supporto psicologico, nonché la necessità di un percorso chiaro che parta dalla diagnosi e arrivi alla gestione domiciliare.
- “Gli aspetti legati ai diritti umani sono fondamentali e non scontati: il diritto all’istruzione, alla libertà di movimento negli ambienti di vita e di lavoro, nonché alla scelta dell’indipendenza nella propria vita. L’indipendenza non significa necessariamente essere soli, ma piuttosto poter decidere in modo autonomo, nonostante le eventuali limitazioni fisiche”, conclude la fondatrice di Omar.
L’Importanza dell’Inclusione e del Supporto per i Pazienti con Malattie Rare
Ilaria Ciancaleoni Bartoli evidenzia che l’inclusione sociale e il sostegno psicologico sono cruciali per i pazienti con malattie rare, che spesso affrontano sfide uniche nel passaggio dall’età giovanile a quella adulta. La necessità di terapie specifiche e di un percorso di cura personalizzato sono elementi fondamentali per migliorare la qualità di vita di queste persone.
In conclusione, la sensibilizzazione sull’importanza di garantire diritti fondamentali e un sostegno adeguato ai pazienti con malattie rare è essenziale per promuovere un’effettiva inclusione e un migliore accesso alle cure e ai servizi necessari per affrontare queste patologie complesse.
