Omar affronta le sfide delle malattie rare nell’età adulta

Ilaria Ciancaleoni Bartoli: Le Sfide delle Persone Affette da Malattie Rare

Secondo Ilaria Ciancaleoni Bartoli, giornalista e fondatrice dell’Osservatorio malattie rare (Omar), in Italia si contano circa 2-2,5 milioni di persone colpite da malattie rare. Il 75% di queste patologie ha origine genetica e si manifesta fin dall’infanzia, ma non tutti i pazienti sono bambini. Il passaggio dall’età pediatrica a quella adulta è spesso un percorso pieno di sfide per questi individui. Durante il ‘Sobi Talk’ dal titolo ‘Raro ma vero. Ogni storia è un percorso di inclusione’, Ciancaleoni Bartoli ha evidenziato l’importanza di affrontare le difficoltà legate alle malattie rare.

• “Ci sono persone affette da malattie rare che non hanno ancora ricevuto una diagnosi definitiva, il cui numero è attualmente difficile da quantificare”, ha sottolineato Ciancaleoni Bartoli. Le necessità dei pazienti con malattie rare sono molteplici, con la speranza di accedere a terapie efficaci e specifiche, attualmente disponibili solo per una piccola percentuale di patologie rare. Oltre alle cure, questi individui desiderano un percorso chiaro che inizi con una diagnosi accurata e includa un supporto domiciliare.

Le Richieste Prioritarie: Assistenza Domiciliare e Supporto Psicologico

L’assistenza domiciliare rappresenta una delle richieste più frequenti tra le persone affette da malattie rare, insieme alla necessità di supporto psicologico. Secondo Ciancaleoni Bartoli, fondamentale è garantire ai pazienti con malattie rare il diritto di accedere all’istruzione, di muoversi liberamente negli ambienti, compresi quelli lavorativi, e di scegliere come e con chi vivere la propria vita in modo indipendente. L’indipendenza, sottolinea Bartoli, non implica necessariamente la solitudine, ma piuttosto la libertà di decisione nonostante le sfide fisiche e psicologiche che possono sorgere.

• “I caregiver, oltre ai pazienti, necessitano di supporto e assistenza per affrontare le sfide quotidiane legate alle malattie rare”, ha aggiunto la fondatrice di Omar. Oltre alle cure mediche, è cruciale garantire ai pazienti con malattie rare un sostegno completo che includa aspetti psicologici, sociali e legali per favorire una migliore qualità di vita e un’autonomia decisionale.

Diritti Umani e Indipendenza: Obiettivi Fondamentali per i Pazienti con Malattie Rare

Ilaria Ciancaleoni Bartoli ha sottolineato l’importanza dei diritti umani per le persone affette da malattie rare, evidenziando la necessità di garantire a questi individui la libertà di scelta e di vivere in modo indipendente, nonostante le limitazioni fisiche che possano sperimentare. L’obiettivo è offrire un supporto completo che vada oltre l’aspetto puramente medico, includendo la sfera psicologica, sociale e legale per favorire un’effettiva inclusione e partecipazione attiva nella società.

• “Indipendenza non significa essere soli, ma poter decidere in autonomia nonostante le sfide che si presentano”, ha concluso Ciancaleoni Bartoli. I pazienti con malattie rare desiderano un percorso chiaro e supporto costante per affrontare le complessità legate alle proprie condizioni mediche, garantendo loro la possibilità di vivere una vita dignitosa e inclusiva.