Telemonitoraggio narrativo: migliorare la qualità di vita durante le cure oncologiche

Un progetto multicentrico per monitorare la qualità di vita nel percorso oncologico

Un progetto multicentrico di telemonitoraggio chiamato Pemoral – Percorso di Person Based Care (PbC) nella cura del tumore alla mammella in trattamento con terapie orali – si propone di misurare la tossicità emotiva delle terapie e di integrare il piano assistenziale con il progetto esistenziale. Questo progetto coinvolge quattro centri in diverse zone d’Italia: la Fondazione Policlinico universitario Gemelli di Roma, l’Ospedale Sacro Cuore Don Calabria Irccs di Negrar di Valpolicella (Verona), il Presidio ospedaliero Annunziata dell’azienda ospedaliera di Cosenza e l’ospedale Carlo Poma di Mantova. Il progetto è realizzato con il contributo di Novartis Farma Spa e il patrocinio di Simen Società italiana di medicina narrativa.

Pemoral è un percorso di medicina narrativa digitale sviluppato dalla Pmi Innovativa Dnm Società Benefit Srl sulla piattaforma DnmLab. Questa piattaforma è stata utilizzata in vari studi condotti dal 2017 all’Ifo di Roma, con pazienti in trattamento radio e chemioterapico (Ameno e Amenart) e pazienti affetti da sarcoma (Amenas).

La medicina narrativa nasce dal riconoscimento di un’esigenza comune tra i professionisti della salute e le persone che si trovano ad affrontare un’esperienza di malattia. “Curare la malattia e curare la persona che vive l’esperienza della malattia sono due cose ben diverse”, spiega Stefania Polvani, presidente di Simen. “Con l’empatia e con le abilità di comunicazione, che possono essere insegnate da esperti e quindi apprese da tutti i sanitari, è possibile migliorare entrambe le parti della relazione”.

Il progetto Pemoral si concentra sulla narrazione soggettiva della qualità di vita e dell’esperienza delle terapie e della malattia. La coordinatrice del progetto, la dottoressa Alessandra Fabi della Fondazione Policlinico Gemelli, sottolinea l’importanza di comprendere il peso della tossicità nel vissuto di ciascun paziente. “Ho compreso quanto la tossicità abbia un peso diverso in funzione della professione o attività specifica”, afferma Fabi. “I Proms fotografano un momento specifico, ma non ci dicono nulla sulla durata del sintomo e sull’impatto di quel sintomo sulla percezione soggettiva della qualità di vita”.

Il progetto Pemoral utilizza le tecnologie digitali per offrire uno strumento concreto per applicare le raccomandazioni delle Linee di indirizzo sulla medicina narrativa dell’Iss. La piattaforma DnmLab permette di raccogliere le narrazioni dei pazienti all’interno di un diario narrativo digitale, protetto dal punto di vista della privacy e della sicurezza dei dati sanitari. Attraverso il diario, le pazienti con tumore della mammella in trattamento con terapie orali possono narrare il proprio vissuto della malattia e del percorso di cura.

Il percorso narrativo mira a integrare i dati quantitativi sulla tossicità delle terapie con i dati qualitativi relativi al vissuto della malattia. Questo approccio permette una personalizzazione bio-psico-sociale del piano di cura, andando oltre i limiti delle rilevazioni quantitative standardizzate. I questionari di qualità di vita aiutano a individuare i problemi, ma non rilevano le risorse positive che le persone sviluppano durante un percorso oncologico e che possono essere valorizzate dal team curante.