Il vicepresidente della Camera, Giorgio Mulè, ha aperto i lavori del convegno ‘Rete nazionale tumori rari: criticità e prospettive per l’oncoematologia pediatrica’, organizzato dalla Federazione italiana associazioni genitori e guariti oncoematologia pediatrica (Fiagop), in occasione della 23esima Giornata mondiale contro il cancro pediatrico. Mulè ha sottolineato che nonostante l’80% dei tumori pediatrici guarisca, non è una giornata di celebrazione, ma di riflessione. Ha rivolto un discorso ai genitori, sottolineando la difficoltà di accettare l’associazione tra una malattia così grave come il cancro e un bambino.
Mulè ha evidenziato l’importanza di strutture come Fiagop nel supportare i genitori e le famiglie durante questa difficile esperienza. Ha sottolineato la necessità che la comunità civile del Paese sia accanto a loro e ha ricordato l’importanza della Rete nazionale dei tumori rari, che deve integrarsi con la Rete oncologica regionale.
Tuttavia, Mulè ha espresso preoccupazione per la mancanza di risposta da parte delle Regioni. Su 20 inviti, solo 2 hanno risposto e hanno dichiarato di non poter essere presenti. Mulè ha sottolineato che la Rete nazionale esiste, ma mancano le Regioni, che devono attuare le politiche messe in atto dal ministro a livello centrale. Ha concluso sottolineando l’importanza della pediatria ospedaliera e del territorio, e ha affermato che solo attraverso una rete territoriale si può garantire la qualità delle cure necessarie.
Durante il convegno, è emerso il ruolo fondamentale svolto dalla Federazione italiana associazioni genitori e guariti oncoematologia pediatrica (Fiagop) nel supportare i genitori e le famiglie di bambini affetti da tumori pediatrici. Grazie a strutture come Fiagop, i genitori dimostrano di saper affrontare questa difficile situazione, ma hanno bisogno di essere sostenuti e accompagnati dalla comunità civile del Paese.
La Rete nazionale dei tumori rari è stata sottolineata come un’istituzione fondamentale che deve integrarsi con la Rete oncologica regionale. Tuttavia, Mulè ha evidenziato la mancanza di risposta da parte delle Regioni, sottolineando che solo 2 su 20 hanno risposto agli inviti per partecipare al convegno. Ha sottolineato che la Rete nazionale esiste, ma sono le Regioni che devono attuare le politiche messe in atto dal ministro a livello centrale.
Mulè ha concluso il suo discorso sottolineando l’importanza della pediatria ospedaliera e del territorio. Ha affermato che solo attraverso una rete territoriale si può garantire la qualità delle cure necessarie per i bambini affetti da tumori pediatrici. Ha evidenziato la necessità che la Rete nazionale dei tumori rari si integri con la Rete oncologica regionale, ma ha espresso preoccupazione per la mancanza di risposta da parte delle Regioni.
Mulè ha sottolineato che su 20 inviti, solo 2 hanno risposto e hanno dichiarato di non poter essere presenti al convegno. Ha evidenziato che la Rete nazionale esiste, ma mancano le Regioni, che devono attuare le politiche messe in atto dal ministro a livello centrale. Ha concluso affermando che solo attraverso una rete territoriale si può garantire la qualità delle cure necessarie per i bambini affetti da tumori pediatrici.
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