Ultimo aggiornamento il 19 Dicembre 2023 by Redazione
Un progetto multicentrico di telemonitoraggio per migliorare la qualità di vita nel percorso oncologico
Un progetto multicentrico di telemonitoraggio, chiamato Pemoral – Percorso di Person Based Care (PbC) nella cura del tumore alla mammella in trattamento con terapie orali, sta cercando di misurare l’impatto bio-psico-sociale delle terapie e migliorare la qualità di vita dei pazienti oncologici. Il progetto coinvolge quattro centri in diverse zone d’Italia: la Fondazione Policlinico universitario Gemelli di Roma, l’Ospedale Sacro Cuore Don Calabria Irccs di Negrar di Valpolicella (Verona), il Presidio ospedaliero Annunziata dell’azienda ospedaliera di Cosenza e l’Azienda Ospedaliera Carlo Poma di Mantova. Il progetto è realizzato con il contributo di Novartis Farma Spa e il patrocinio della Società italiana di medicina narrativa.
Pemoral è un percorso di medicina narrativa digitale sviluppato sulla piattaforma DnmLab, che permette ai pazienti di raccontare la propria esperienza di malattia e di cura attraverso un diario narrativo digitale. La coordinatrice del progetto, la dottoressa Alessandra Fabi, sottolinea l’importanza della narrazione soggettiva della qualità di vita e dell’esperienza delle terapie e della malattia. Secondo la dottoressa Fabi, i questionari di qualità di vita aiutano a individuare i problemi, ma non rilevano le risorse positive che le persone sviluppano durante un percorso oncologico e che possono essere valorizzate dal team curante.
Il progetto Pemoral mira a integrare i dati quantitativi sulla tossicità delle terapie con i dati qualitativi relativi al vissuto della malattia dei pazienti. L’obiettivo è superare i limiti delle rilevazioni quantitative standardizzate e offrire un percorso di cura personalizzato che tenga conto delle esigenze bio-psico-sociali dei pazienti oncologici. Attraverso la piattaforma DnmLab, i pazienti con tumore alla mammella in trattamento con terapie orali potranno narrare il proprio vissuto della malattia e del percorso di cura, contribuendo così a migliorare la qualità dell’assistenza medica.
La medicina narrativa: curare la persona oltre la malattia
La medicina narrativa nasce dal riconoscimento dell’esigenza di curare non solo la malattia, ma anche la persona che vive l’esperienza della malattia. Secondo la presidente della Società italiana di medicina narrativa, Stefania Polvani, l’empatia e le abilità di comunicazione possono migliorare la relazione tra i professionisti della salute e i pazienti. La medicina narrativa si basa sull’ascolto e sulla comprensione delle storie di vita dei pazienti, al fine di offrire un percorso di cura personalizzato.
La medicina narrativa digitale, come il progetto Pemoral, utilizza le tecnologie digitali per raccogliere le narrazioni dei pazienti e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. La piattaforma DnmLab garantisce la privacy e la sicurezza dei dati sanitari dei pazienti, consentendo loro di condividere il proprio vissuto della malattia in modo protetto.
Valorizzare l’esperienza del paziente per migliorare la cura
Il progetto Pemoral rappresenta un importante passo avanti nella cura del tumore alla mammella in trattamento con terapie orali. Integrando i dati quantitativi sulla tossicità delle terapie con i dati qualitativi relativi al vissuto della malattia dei pazienti, il percorso narrativo permette di personalizzare il piano di cura e valorizzare le risorse positive che le persone sviluppano durante il percorso oncologico.
Attraverso il diario narrativo digitale, i pazienti possono raccontare la propria esperienza di malattia e di cura, contribuendo così a migliorare la qualità dell’assistenza medica. Il progetto Pemoral dimostra l’importanza di ascoltare e comprendere le storie di vita dei pazienti per offrire un percorso di cura personalizzato e migliorare la qualità di vita nel percorso oncologico.
