Ultimo aggiornamento il 14 Febbraio 2024 by Redazione
Manifesto per la gestione della vitiligine: 5 istanze dei pazienti presentate in Senato
Riconoscimento della malattia, eliminazione dello stigma, accesso alle cure, creazione di percorsi di presa in carico e supporto psicologico: sono le 5 istanze dei pazienti con vitiligine raccolte nel Manifesto, presentato oggi in Senato, per ottimizzare la gestione di questa malattia che colpisce 330 mila italiani. La vitiligine è una patologia cronica autoimmune che va oltre la pelle: si associa infatti ad altre malattie sistemiche, ad ansia e depressione.
“Il Manifesto nasce con l’intento di fare chiarezza sulla vitiligine e lanciare un appello alle Istituzioni affinché vengano intraprese le azioni necessarie per supportare i pazienti e le loro famiglie – afferma, in rappresentanza dei pazienti, Ugo Viora, presidente dell’Associazione nazionale ‘Gli amici per la pelle’ (Anap Onlus) – Purtroppo c’è ancora molta disinformazione sulla vitiligine. Questa condizione viene spesso ricondotta alla sola sfera estetica, quando si tratta di una vera patologia cronica autoimmune, con un forte impatto psico-sociale sui pazienti, la metà dei quali è rappresentata da minori e giovani adulti. Ansia e depressione risultano rispettivamente il 72% e il 32 % più diffuse rispetto al resto della popolazione e il ricorso a percorsi di terapia è 20 volte più frequente”.
La vitiligine è una malattia complessa “in quanto autoimmune, con un decorso spesso progressivo – chiarisce Mauro Picardo, coordinatore della Task Force per la vitiligine della Sidemast (Società italiana di dermatologia e malattie sessualmente trasmesse) – La vitiligine è frequentemente associata ad altre problematiche come le malattie tiroidee, le malattie infiammatorie croniche intestinali, il diabete mellito e l’alopecia areata. La creazione di percorsi di presa in carico è fondamentale, specialmente ora che la ricerca ha aperto nuovi scenari terapeutici, potenzialmente rivoluzionari”.
L’impegno delle istituzioni per la gestione della vitiligine
Le istituzioni hanno raccolto l’appello, come dimostrato dal senatore Ignazio Zullo, membro della X Commissione Affari Sociali, Sanità, Lavoro pubblico e privato, Previdenza Sociale, promotore dell’Intergruppo sulle Malattie autoimmuni e dell’iniziativa. “La vitiligine – sottolinea Zullo – è una patologia cronica e, pertanto, è imperativo garantire un adeguato supporto da parte del Servizio sanitario nazionale. Un passo fondamentale in questa direzione è l’inserimento della vitiligine nei Livelli essenziali di assistenza (Lea). Guardando al futuro – aggiunge – si aprono prospettive terapeutiche promettenti, e ciò richiede un impegno concreto per assicurare un accesso equo e tempestivo a tali innovazioni. È evidente che occorre adottare un nuovo approccio alla governance della vitiligine, come sottolineato durante gli incontri con i portavoce del mondo politico-istituzionale. Le azioni più urgenti comprendono il riconoscimento della vitiligine come patologia cronica e l’impegno per garantire un accesso equo alle nuove prospettive terapeutiche”.
Questa patologia cronica e autoimmune, “si presta benissimo alla creazione di nuovi modelli organizzativi – aggiunge Elena Leonardi, membro della X Commissione Affari Sociali, Sanità, Lavoro, Previdenza sociale del Senato – costruire reti dermatologiche regionali contribuirebbe a razionalizzare e ottimizzare il percorso dei pazienti con un impatto positivo anche sul Servizio sanitario nazionale e sulla programmazione sanitaria”.
La necessità di un supporto adeguato per i pazienti con vitiligine
La necessità di intraprendere questo percorso è resa ancora più stringente dal fatto che, a oggi più del 60% dei costi per la cura della vitiligine – si è ricordato nel corso dell’evento – è a carico del paziente e della sua famiglia, non essendoci ancora un codice di patologia che dia diritto ad esenzioni. “Sappiamo quanto sia importante garantire un perfetto equilibrio tra il diritto di accesso alla migliore innovazione terapeutica e la sostenibilità del Ssn – commenta Guido Quintino Liris, membro della V Commissione Bilancio del Senato – Abbiamo a disposizione leve importanti, come modelli organizzativi efficienti, un approccio multidisciplinare e un utilizzo appropriato di farmaci e terapie. La vitiligine, nella sua complessità, si presta bene a questo tipo di esercizio ed è per questo che ho promosso in Parlamento una iniziativa per il riconoscerla formalmente come patologia cronica e autoimmune e per stimolare la creazione di reti dermatologiche regionali. Dalle Regioni – illustra – un primo segnale di attenzione è già arrivato dall’Abruzzo, che ha approvato solo pochi giorni fa di una risoluzione proprio sulla vitiligine. Auspichiamo che altre Regioni avviino una simile riflessione”.
All’incontro ha partecipato anche Jéan-Marie Meurant, vicepresidente Vipoc, il Comitato internazionale che rappresenta i pazienti con vitiligine a livello mondiale. “La Commissione europea – ha concluso Meurant – ha riconosciuto la vitiligine come una delle più invasive patologie della pelle, capace di condizionare pesantemente la qualità di vita delle persone che ne sono affette. In Europa sono stati fatti passi importanti per dare risposte ai pazienti, ora è responsabilità dei singoli stati membri avviare dei percorsi strutturati. Auspichiamo che l’incontro di oggi vada in questa direzione, centinaia di migliaia di pazienti aspettano”.
